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让“月亮孩子”看眼病不再难

来源:皇冠最新网址网2019-06-20 15:38

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  白化病是一种常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病,发病率约为1/1.5万,目前我国白化病人群有近10万人。

  白化病患儿眼、皮肤呈白化现象,因畏光的特点被称为“月亮孩子”。长期以来,他们被归属为皮肤科治疗范畴,而对他们的眼病诊治一直未受到各大医院重视,造成这些孩子看病难。时值国际白化病宣传日之际,来自全国各地的20多名白化病宝宝,在北京希玛林顺潮眼科医院参加了“白化病国际特需门诊”启动仪式及公益看诊活动。据介绍,为改变“月亮孩子”看病难的问题,北京希玛林顺潮眼科医院依托香港希玛眼科集团“白化病国际特需门诊”诊疗技术,在北京首开“白化病国际特需门诊”,由国际著名眼科专家林顺潮、外籍小儿眼科专家施礼康医生以公益看诊的形式,为白化病家庭提供眼病诊疗。

  北京希玛眼科外籍专家施礼康介绍说,白化病孩子视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,往往会出现眼球震颤,弱视、近视、远视、怕光等眼科问题,10%至20%孩子存在的斜视、重度眼球震颤需要手术矫正,而大部分孩子的屈光不正问题需要通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子通过正确系统的指导和治疗,通常可以获得正常的有效的生活视力,从而避免孩子心灵创伤。

  林顺潮教授表示,希玛眼科将引入新的国际白化病眼科诊疗理念,采取与欧美国家相统一的国际现金游戏标准,与国际专家建立专项研究课题,为白化病患者提供适切的国际化专业治疗。他指出,在未来,白化病是有希望治愈的,但是在目前,针对白化病儿童面临着各种眼病问题,医院与医生能做的就是通过采取精准诊断与治疗,帮助孩子提高视力。孩子越小越好治疗,要把握住孩子治疗的“黄金时期”,明天充满了希望,希望家长与医生共同努力,为这些“月亮孩子”带来更多的皇冠最新网址。同时,为完善本次公益诊疗服务,希玛眼科首次开设“阳光病房”,为白化病患儿提供专属休息空间。“阳光病房”内放置了“希玛阳光礼包”和阳光绘本,希望让每个被太阳的温暖遗忘的天使们感受到温暖的关怀。

  据了解,早在2015年,为响应首个国际白化病宣传日,希玛眼科医院在深圳就成立了“白化病国际特需门诊”,四年来,让众多白化病患儿的家长重拾信心,接受过治疗的诸多白化病孩子视力皆有所提高,眼球震颤得以改善,而且不少白化病患者家长也增强基因检测意识,减少了家族中二胎患上白化病的风险。

  “哪怕只是提高视力表的一行,都意义重大。”在北京希玛眼科看诊现场,施礼康医生将两天时间都留给了白化病宝宝。施礼康强调,影响白化病视力的主要原因,是因为黑色素的形成异常影响到了脉络膜的形成,并且累及到了视网膜的发育,这两者的发育也正是宝宝视力能否达到正常水平的关键因素。因此白化病小朋友需要接受系统的指导和后续治疗,而作为孩子的家长也千万不要放弃。

  另据悉,北京希玛眼科医院以后将每月设立一个白化病门诊日,把白化病公益活动日常化,为更多有需要的家庭开辟绿色诊疗通道。(陈琼)

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